Günün Haberleri   |   Giriş sayfam yap   |   Favorilere ekle   |   Künye   |   İletişim   |   Sitene haber ekle


 
DOLAR
32,3469
EURO
35,1453
IMKB
9,080
ALTIN
2.301,620
 
Hava Durumu ANKARA
8 / 21 C°
Değiştir
 
     
 
Medya Spot Google
 
 
 Ana Sayfa  Gündem   Ekonomi   Dünya   Yaşam   Medya   Spor   Magazin   Polis Adliye 
 
SMA Taraması Zorunlu Hale Getirildi
SMA Taraması Zorunlu Hale Getirildi
 
SMA Bilim Kurulu toplantısı yapıldı. Toplantının ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır" dedi.
 
2.12.2021 - 22:06

SMA Bilim Kurulu toplantısı yapıldı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, toplantıda alınan kararlarla ilgili açıklama yaptı. Bakan Koca, şunları söyledi:

* Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

* Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

* SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor.

“BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ”

* Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

* Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.


* Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

* Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

“SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ”

* Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

* Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

* Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

TOPLANTININ SONUÇLARI 5 MADDEDE AÇIKLANDI

* Değerli vatandaşlarım, bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

* SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.



Arkadaşına Gönder   Yazdır   Önceki sayfa   Sayfa başına git  
  Toplam yorum 0   Onay bekleyen 0  


Yorumunuz editörlerimiz tarafından incelendikten sonra yayınlanacaktır.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

  Bu kategorideki diğer haberler


Avrupa Konseyinden Osman Kavala Kararı

Mit'ten Kritik Operasyon

Gökçek'ten Fetöcü İtirafı
»  Kılıçdaroğlu'ndan Marketlere Mektup
»  Durmuş Yılmaz'dan Kura Müdahale Yorumu
»  Mansur Yavaş'tan Bahçeli'ye Yanıt
»  CHP'li Belediye Başkanı Görevden Alındı
»  Flaş... Lütfi Elvan Görevden Alındı
»  Beştepe'de Sürpriz Görüşme
»  Ek Gösterge Zammı Mecliste Kabul Edildi
»  "Stokçulara Bu Ülkeyi Mezar Edeceğiz"
»  "Yemin Ediyorum Ekonomi Bilmiyor"
»  Akşener'den Erdoğan Ve Bahçeli'ye Tepki
»  Türkeş Ailesinde Bahçeli Çatlağı
»  Ayhan Bilgen’den Yeni Parti Sinyali!
»  "Kim Büyüdü Sayın Elvan?"
»  "Babayiğitlik Bize Yakışır Evelallah"
»  Dolar Yine Rekor Kırdı
»  Erdoğan'dan Faiz ve Enflasyon Açıklaması
»  Merkez Bankası'nda Üst Düzey Ayrılık!
»  Mansur Yavaş'tan Bahçeli'ye Yanıt
»  Bahçeli'den Yavaş'a Tehdit Gibi Sözler
»  Azerbaycan'da Helikopter Kazası,14 Ölü..
»  AK Parti'den Arınç'a Aday Yanıtı
 
  ÇOK OKUNANLAR
  YAZARLAR

 
EMİN VAROL
 
GAZETEC? ACI S?YLER !

 
Ercan Deva
 
Hatalar Zinciri ve Ortak Akıl

 
MURAT ŞAHİN
 
Matematik Ucuzlugu

 
Cahit Saraçoğlu
 
100 Milyar Liralık Destek Alacaklar
  ÇOK YORUMLANANLAR
  ANKET
Ekrem İmamoğlu CHP Genel Başkanı Olmalı mı?
Evet
Hayır
İlgilenmiyorum
 Sonuçları göster   
 
 
RSS

Add to Google
Medya Spot'ta yayınlanan her türlü yazı ve haber kaynak belirtilmeden kullanılamaz.  Sayfalarımızda kaynak belirtilerek yayınlanan haberler ilgili kaynağa aittir ve bu haberlerin kopyalanması durumunda, tüm sorumluluk kopyalayan kişi / kuruma ait olacaktır. Başka kaynak veya gazeteden alıntı yazarlar ve site yazarlarına ait yazılardan dolayı Medya Spot sorumlu tutulamaz.