Yozgatlı Torun ailesi, 3 çocuklarını da adını bile bilmedikleri, tedavisi olmayan bir hastalığa kurban verdi. Üstelik de ikisini son bir ay içinde... Doktorlar, 3 kardeşin de milyarda bir görülen "beyincik erimesi" de denilen NCL (nöronal ceroid lipfouscinosis) hastası olduğunu belirterek, "Elimizden gelen tek şey ise acılarını azaltmaktı" derken, aile ise "Artık çocuk yapmaya cesaretimiz yok" diyor. İlhami (40) ve Şerife Torun (38) çiftinin mutluluğu, 1994'te dünyaya gelen oğulları Tayfun ile taçlandı. Ancak sağlıklı bir biçimde doğan Tayfun 4 yaşına geldiğinde, sağlık sorunları baş gösterdi. Küçük çocuk önce yürürken zorlanmaya başladı. Zamanla elleri, boynu ve bütün vücudu işlevini yitirdi, minik çocuk bitkisel hayata girdi. Aile gitmedik hastane, çalmadık kapı bırakmadı ama hep eli boş döndü. Teşhis konulamıyordu. Ailenin gözleri önünde eriyen yavruları, 9 yıl önce hayatını kaybetti. '

SON DÖNEMDE TEŞHİS EDİLEBİLDİ'
Tayfun'un tedavi sürecinde, 2000 yılında ailenin ikinci oğlu Şükrü dünyaya geldi. Yine sağlıklı, sorunsuz bir doğum yaşandı. Ancak Şükrü de 4 yaşına geldiğinde rahatsızlandı. Aile o bildik süreci bir kez daha yaşamaya başladı. Kısa süre içinde, ikinci çocukları da yatağa mahkûm oldu. Doktorlar ona da teşhis koyamadı. Tedavi umuduyla Ankara'ya taşınan ailenin tek yapabildiği dua etmekti. Ailenin iddiasına göre Ankara'daki doktorların, "Bir kez daha aynı hastalık tekrar etmez" sözlerinin ardından 2002'de 3'üncü oğulları Berat dünyaya geldi. Ne var ki, 4 yaşına gelen Berat da aynı hastalığın pençesine düştü. En küçük çocukları Berat 19 Ocak'ta hayatını kaybetti. Daha onun acısı dinmeden, geçen cumartesi de ağabeyi Şükrü öldü. İki çocuğunu toprağa veren ve özel bir şirkette teknik eleman olarak çalışan acılı baba İlhami Torun gözyaşları içinde şunları söyledi: "Çocuklarımız gözlerimizin önünde eridi gitti. Bir ay içinde iki yavrumuzu toprağa verdik. Hastalığı son dönemde teşhis ettiler. Ama tedavisi yokmuş. Çocuklarımı benden alan hastalığın adını bile söyleyemiyorum."

'Tek yapabildiğimiz, acıyı azaltmak'
İL Sağlık Müdürü Mustafa Uyanık, 3 çocuğun da NCL'den hayatını kaybettiğini, hastalığın, çok nadir görülen ve tedavisi olmayan bir rahatsızlık olduğunu kaydetti. Uyanık, "İlaçlarını, bakımlarını biz karşıladık. Sadece daha az acı çekmelerini sağladık. Çünkü elimizden başka bir şey gelmiyordu" dedi. Yozgat Bozok Doğum ve Bakım Hastanesi doktorları da "Beyinde hasara neden olan hastalık yüzünden çocuklar yatağa mahkûm hale geldi. Aile de biz de kaçınılmaz sonu biliyorduk. Elden bir şey gelmiyordu" diye konuştu.

"Türkiye'ye özgü bir türü var"
Prof. Dr. Hilal Mocan: "NCL tedavisi olmayan bir beyin hastalığıdır. Dünyada en çok Finlandiya'da görülüyor, yedi ayrı cinsi var. Tamamen Türkiye'ye özgü bir türü bulunuyor. Daha çok akraba evliliğinin olduğu ailelerde görülüyor. Bazen de tesadüf eseri anne ve baba taşıyıcı oluyor ve ailenin tüm çocuklarında görülüyor. Çocuklar 2.5 yaşından sonra yavaş yavaş beyinsel hasara uğruyor. Yürümeleri bozuluyor, görme kaybı oluyor ve sonunda yaşayan ölüye dönebiliyorlar. Çaresiz kaldığımız hastalıklardan.19 ŞUBAT 2011/SABAH