İlaç bekleyen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, TBMM'ye gelerek devletten yardım istedi. CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker ve CHP Muğla Milletvekili Nurettin Demir, kas hastası çocuklar ve aileleri ile birlikte Meclis'te basın toplantısı düzenledi.ürkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğun mücadele ettiği ve ölümcül evreleri de olan SMA karşısında çaresiz olan 50 aile bugün Meclis’i ziyaret ederek Cumhurbaşkanı ve Başbakan’dan yardım istedi.
Hastalığın tedavisi için kullanılan ilacın yalnızca ABD’den tedarik edilebildiğini ve bunun çok pahalı olduğunu söyleyen CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker, “Sadece geçtiğimiz ay içinde 6 çocuğumuz ilaç bulunamadığı için yaşamını yitirdi. Bir doz ilacın fiyatı ise 175 bin dolar civarındadır” dedi.

Yakalananların kas gücünü tamamen yok eden hastalık nedeniyle felç kalınmasından sonra yapılacak tedavinin hiçbir kıymetinin olmadığının altını çizen Şeker, “Yetkililerin üretici firma ile irtibata geçerek oldukça yüksek olan ilacın fiyatını indirme gayreti göstermesi ve ilacı acilen hastalara ulaştırması gerekmektedir. İnsan hayatı her şeyden önemlidir” dedi.
Milletvekilleriyle birlikte kürsüde konuşan hasta çocukların aileleri, yardım çığlıklarının bir an önce duyulmasını isterken gözyaşlarını tutamadılar.Zekeriya Albayrak/Sözcü